Efectul psihogen al astmului asupra vieţii copiilor

 Interviu cu Dr.Gabriela Şuiu, medic primar pediatru

Beatrice Cioba

Experienţa fiecărei persoane suferinde de astm bronşic, în parte, este unică, cu toate acestea sentimentele de purtător al unui stigmat sau de jenă faţă de restul lumii, ca urmare a bolii, sunt trăiri comune  tuturor celor diagnosticaţi cu acestă afecţiune.

Acest lucru este valabil mai ales în cazul copiilor şi al adolescenţilor care încearcă încă de la debutul bolii un sentiment de neîncredere în sine.De aici pe mai departe lucrurile pot căpăta diferite forme şi aspecte despre care vom vorbi în continuare cu dna. Dr.Gabriela Şuiu, medic primar pediatru, doctor în ştiinţe medicale, membru EAACI (Academia Europeană de Alergologie şi Imunologie Clinică ) şi membru fondator Asociaţia ACCES (Copilul Astmatic-Consiliere şi Suport Emotional).

Doamna doctor să pornim de la părinţi  înainte de a vorbi de copii şi să ne spuneţi vă rog, cum ar trebui să primească părinţii vestea că micuţul lor are un mare potenţial de a dezvolta astm?

Într-un climat familial potenţial stabil emoţional şi securizant, vestea că un copil are astm bronşic constituie un şoc atât pentru copil, cât mai ales pentru părinţi. Este un moment extrem de dificil, în condiţiile în care lipsa de informare accentuează restricţiile pe care această afecţiune le impune din punct de vedere fizic, emoţional, afectiv şi social, în viaţa copilului şi familiei lui. Părinţii unui copil cu astm bronşic pot deveni frustraţi, adoptă de multe ori o atitudine intolerantă. Existenţa acestei afecţiuni provoacă uneori nelinişte şi insomnii întregii familii. Medicul trebuie să aibă răbdarea şi delicateţea de a explica părinţilor că astmul bronşic are cauze biologice, dar că modul de evoluţie al bolii are legătură cu felul în care copilul îşi simte mediul şi felul în care mediul acţionează asupra copilului.

Este astmul bronşic o afecţiune invalidantă pentru copii?

Astmul bronşic este o boală inflamatorie cronică cu patologie complexă, cu multipli factori determinanţi şi factori declanşatori implicaţi, capabili ca prin interrelaţii de amplificare reciprocă şi de autoîntreţinere să determine un proces inflamator permanent. De multe ori astmul bronşic este o afecţiune subdiagnosticată sau tardiv diagnosticată. Din fericire, astmul poate fi tratat şi controlat astfel încât majoritatea copiilor să poată preveni simptomele obositoare atât ziua, cât şi noaptea, să poată preveni crizele grave, să desfăşoare o viaţă aproape normală. Astmul nu este un motiv de ruşine, nu este şi nici nu trebuie să devină o afecţiune invalidantă pentru copii, în condiţiile în care un tratament farmacologic bine instituit şi monitorizat controlează evoluţia bolii. De asemenea, astmul poate fi prevenit. În cazul copiilor care au antecedente de astm în familie se consideră că evitarea expunerii la fumat pasiv şi la praf la domiciliu, evitarea animalelor de companie ( pisici, câini ) a gândacilor şi substanţelor care provoacă alergii, poate preveni apariţia astmului.

Care sunt problemele reale de care un copil astmatic se poate lovi în existenţa sa de zi cu zi?

Majoritatea copiilor sunt marcaţi de afecţiunea lor şi dezvoltă sentimente de culpabilitate, de jenă, de frustrare, de ruşine, care au drept consecinţă autoeliminarea lor din colectivităţile cărora le aparţin de drept. Mulţi copii manifestă comportamente dezadaptative, provocând dificultăţi de relaţionare. Performanţele şcolare şi fizice diminuă, copilul se automarginalizează, îşi pierde respectul de sine, îşi „recompune” o normalitate căreia el îi poate face faţă, dar care este departe de a fi una reală, bazată pe limitarile şi restricţiile pe care deja le-a inclus în modul său de viaţă.

Cum aţi simţit societatea, colectivităţile că percep pe cineva care nu este 100% la fel cu ceilalţi?

Lipsa de informaţii pertinente referitoare la această afecţiune, în familie, în colectivitţăile de copii precum şi la nivelul societăţii civile, a determinat dezvoltarea unor comportamente stigmatizante în relaţia cu copilul astmatic, nesecurizante pentru acesta. Una dintre consecinţele cele mai puţin plăcute este faptul că se ajunge la degradarea calităţii vieţii; copilul lipseşte foarte mult de la şcoală, ceea ce afectează şi performanţele sale şcolare şi în acelaşi timp nu poate participa la activităţi sportive determinând un eşec în dezvoltarea masei musculare a acestor copii.

Se ştie că astmul nu poate fi vindecat dar poate fi foarte bine controlat.Care sunt factorii de care depinde o bună gestionare a bolii, astfel încât afectarea pe plan social să fie una cât mai mică?

Copilului cu astm bronşic şi părintilor lui trebuie să li se permită să aibă un rol activ în managementul bolii. Cheia reuşitei este stabilirea unui parteneriat copil-medic-părinte bazat pe comunicare deschisă şi încredere, al cărui scop este o viaţă liberă de constrângeri. Programul de management include educaţia copil-părinte-anturaj, individualizată şi adaptată nivelului fiecăruia şi trebuie să cuprindă o abordare graduală, la acestea adăugându-se programul de monitorizare medicală.

Care este cel mai important element în tratarea acestei boli?

În tratamentul astmului bronşic educaţia este probabil instrumentul cel mai important. Scopul acestei educaţii este de a furniza copilului şi familiei sale informaţii corecte şi concrete şi să le formeze acestora abilităţile necesare pentru a urma planul stabilit de medic. Prin această terapie comportamentală se crează „punţiile de comunicare” pentru acceptarea şi înţelegerea aspectelor legate de boală.

Ce face Asociaţia ACCES atât pentru copiii cât şi pentru părinţii care se confruntă cu această afecţiune în familia lor?

Astmul bronsic nu ţine cont de statutul social şi subliniem, nu trebuie să constituie o ruşine . Din aceste considerente, Asociaţia ACCES a iniţiat şi a dezvoltat programe educaţionale de consiliere şi suport emoţional, de creştere a calităţii vieţii copilului cu astm bronşic. Scopul acestor programe este acela de a îmbunătăţi capacitatea de înţelegere a bolii atât pentru copiii afectaţi, cât şi pentru familiile acestora, de a reduce excluderea socială şi marginalizarea copiilor astmatici în cadrul societăţii civile, prin implementarea unor campanii de Informare, Educare, Comunicare, precum şi conştientizarea populaţiei şi mass-media cu privire la problematica copiilor cu astm bronşic, la incidenţa crescută a acestei afecţiuni şi la nevoia diagnosticării şi tratării corecte.Taberele de vară pentru factorii de decizie din învăţământ, programele de socializare, taberele la munte pentru copii afectaţi au constituit priorităţi pentru Asociaţia ACCES.

Este necesară consilierea psihologică pentru copiii astmatici?

Astmul bronşic este o afecţiune psihosomatică.Într-un cadru social extrem de tensionat şi de multe ori frustrant, cu o dinamică complexă în care schimbările sunt inevitabile, existenţa în familie a unui copil cu astm bronşic are implicaţii majore.În plan psihologic, aceste presiuni sociale şi familiale implică părăsirea zonei de confort personal şi intrarea într-o zonă de disconfort psihologic, asociată cu un înalt nivel de anxietate care afectează dramatic nivelul performanţelor şcolare ale copilului şi calitatea comunicării. Medicul va evalua nevoia de consiliere psihologică, progresele făcute şi existenţa unor modalităţi optime de motivare. Trebuie eliminat sentimentul de culpabilitate şi orice tip de pedeapsă. Copilul trebuie valorizat, recompensat, complianţa şi aderenţa la tratament crescând atunci cand copilul este motivat şi părinţii devin toleranţi, concesivi.

La ce performaţe maxime poate ajunge un copil astmatic în situaţia respectării întocmai a tratamentului  şi a unei  riguroase managerieri a bolii din toate celelalte puncte de vedere?

Strategiile de succes pentru controlul bolii sunt reprezentate de:

-comunicarea eficientă doctor-pacient

-educaţia cu privire la tratametul astmului, autoevaluarea permanenţă şi prezenţa unui plan de monitorizare al bolii

-particularizarea, simplificarea terapiei şi a regulilor de viaţă

-monitorizarea continuă a pacientului.

Toate acestea îmbunătăţesc aderenţa la tratament şi eliberează copilul de constrângeri, îl fac să performeze în activităţi şcolare, sportive şi fizice, să desfăşoare activităţi sociale normale. De-a lungul timpului au existat multe personalităţi care s-au confruntat cu această boală şi cel mai important, au depăşit obstacolele impuse de ea. Prin aceştia se numără: Charles Dickens, Theodore Roosevelt, J.F. Kennedy, Bill Clinton, Elisabeth Taylor, Lisa Minelli, Martin Scorsese, Marcel Proust, Jackie Jaynen-Kersa (atletă dublu medaliată cu aur la jocurile olimpice).

Beatrice Cioba